Epilepsisjuka Johanna, 29, nekas hjälp: ”Jag har hamnat i kläm mellan stolarna”
Foto: Faksimil/Pressbild/Privat

Johanna Liljegren i Örebro har en svårbehandlad form av epilepsi som gör hennes vardag till en utmaning. Arbetsförmedlingen anser att hon är för sjuk för att arbeta medan Försäkringskassan hävdar hon är frisk för att vara sjukskriven. För Johanna är situationen hopplös.
– Jag har hamnat i kläm mellan stolarna, konstaterar Johanna när Samnytt pratar med henne.

I tisdags postade 29-åriga Johanna Liljegren ett inlägg i den privata Facebokgruppen ”Frihetskämpar” där hon luftar sina känslor.

”Jag brukar vara mentalt stark. Men nu börjar jag nå min gräns. Brister allt oftare och har svårare att hålla energin uppe… Gråter nästan dagligen. Jag har börjat tappa tron och hoppet…”, skrev hon i inlägget.

– Jag ventilerade lite, säger hon till Samnytt.

Responsen blev stor. Hundratals gillade inlägget eller kommenterade det.

– Det var väldigt blandat, väldigt mixade kommentarer, konstaterar Johanna.

– Många tyckte det var högst relevant eftersom den gruppen är till för att demonstrera läget i Sverige idag. Vissa undrade om det var lämpligt och tyckte jag skulle vända mig till någon annan. Sedan var det de som tyckte att jag ska söka socialbidrag.

Lever med svår epilepsi

På grund av en medfödd hjärntumör lever 29-åriga Johanna Liljegren i Örebro sedan barndomen med en form av epilepsi som är svår att behandla. På grund av sjukdomen får hon bland annat inte ta körkort och det är svårt för henne att klara av ett vanligt jobb. Anledningen är risken för epilepsianfall.

Tidigare har Johanna deltagit i Arbetsförmedlingen så kallade utvecklings- och jobbgaranti, men den drogs in i januari 2017. ”Johanna Liljegrens arbetsförmåga är helt nedsatt” och ”alla möjligheter att anpassa aktiviteterna eller finna lämpliga insatser till Johanna Liljegren är uttömda”, menade Arbetsförmedlingen.

Johanna kunde på grund av sin sjukdom ofta inte klara av de arbeten hon anvisades. Ibland uteblev hon från jobbet när epilepsin gjorde sig påmind.

– De arbetsplatser jag varit på vill helst att en anställd kommer till arbetsplatsen, och det är klart att jag förstår det. Men det fungerar olika från epileptiker till epileptiker, förklarar Johanna för Samnytt.

Kollapsade på väg hem

Stress är exempelvis en faktor som ökar risken för anfall. Och när Johanna arbetat har det flera gånger hänt att hon drabbats av anfall, antingen på arbetet eller i anslutning till det. Vid ett tillfälle kollapsade hon på väg hem från jobbet.

– Det becksvartnade för ögonen. Så jag fick åka in till akuten och sy, för jag slog upp skallen, berättar Johanna.

– På jobbet ramlade jag också omkull och slog mig i huvudet några gånger, men alla de gångerna hade jag turen att det hände i omklädningsrummet. Eller tur i oturen.

Anvisades restaurangjobb

När Johanna arbetstränat i Arbetsförmedlingens regi har hon anvisats jobb som hon säger är för stressiga för henne.

– De har testat mig på arbetsplatser som inte alls funkar. Det har oftast varit inom restaurangbranschen, vilket inte är optimalt för epileptiker, berättar hon.

– Det börjar oftast med att man kommer överens om att jag ska göra en eller två arbetsuppgifter. Sedan ser arbetsgivaren att jag lär mig ganska fort, och då lägger de på fler och fler arbetsuppgifter ganska snabbt och tätt inpå. Till slut står man där och sköter kassan, man ska ta beställningar, man ska gå ut med mat, man ska plocka disk, man ska diska och till slut blir det väldigt mycket på samma gång.

– De har testat mig på tre stycken restauranger, trots att jag från början sagt att jag inte ska vara på restaurang.

I slutänden blir det för mycket för Johanna, och stressen och de många arbetsmomenten har utlöst epilepsianfall, vilket gjort att hon inte kunnat fortsätta jobba.

– Jag klarade av uppgifterna, men det slutade med att jag gick in i väggen.

– Så fort det blir stressigt, när det blir för mycket för mig att processa, då kommer anfallen på en gång.

Ordnade jobb på egen hand

Efter att ha skrivits ut från Arbetsförmedlingens arbetsgarantiprogram, och bedömts ha ”helt nedsatt” arbetsförmåga, försökte Johanna skaffa jobb på egen hand. Hon hade ett tag ett timjobb som personlig tränare på ett gym i Örebro. Ett jobb hon fortsatte med, trots att hon inte gick runt på det, och ibland drabbades av epilepsianfall.

– Nu tänker inte jag varje dag när jag går och handlar, tar en promenad eller går på gymmet och tränar att jag kommer dö, men risken finns ju, säger Johanna.

– Jag kan få någonting i skallen, sedan är det slut, sedan är det tack och godnatt.

Johanna sades förra året upp från sitt jobb som personlig tränare på grund av coronapandemin.

”Jag har hamnat i kläm mellan stolarna”

Arbetsförmedlingen menar att Johanna är för sjuk för att kunna jobba. Försäkringskassan hävdar istället, tvärtom, att Johanna är för frisk för att vara sjukskriven. Myndigheterna lägger ansvaret på varandra.

– Jag har hamnat i kläm mellan stolarna, säger Johanna och konstaterar:

– De där två myndigheterna har två helt olika regelverk.

Johanna har även vänt sig till socialtjänsten i Örebro för att fråga om hon har rätt till socialbidrag, men fått kalla handen eftersom de menar att hennes sambo kan försörja henne.

– Noll. Jag får inte in någonting, berättar hon.

– Det är sambon som tar hand om mig.

”Jag har ingen tillit till staten alls”

Drömmen för Johanna är ett jobb där hon kan arbeta hemifrån och få jobba i sin egen takt, utan att behöva känna stress som gör att hon riskerar att drabbas av nya anfall. Men att hitta ett sådant jobb är inte lätt.

– Om jag jobbar hemifrån är jag i alla fall säker ifall det händer någonting, men någon sådan arbetsgivare har jag inte hittat, säger hon.

– Då kan jag ta den tiden jag kan till att göra mina uppgifter. Om jag känner att jag har ett anfall på morgonen, då kan jag kliva upp och göra mina uppgifter senare.

Tillsvidare är Johanna hänvisad till ett liv där hennes sambo står för försörjningen. Hon tycker inte att hon får den hjälp hon behöver från samhället.

– Det blir mer och mer desperation, till slut blir det frustration, säger hon.

– Om jag ska vara totalt brutalt ärlig. Min tillit till staten, den finns inte. Jag har ingen tillit till staten alls, säger Johanna Liljegren.

Stötta Samnytt med Swish: 123 083 3350

Författare av texten

Mattias Albinsson

Kommentarer förhandsgranskas inte av Samhällsnytt och är inte redaktionellt material. Du är själv juridiskt ansvarig för det du skriver i kommentarsfältet.