Minst två barn i Västra Götaland fick en dödsdom levererad av regionen: ”Det är rimligt att det görs en samhällsekonomisk analys”, säger landstingspolitiker. Samtidigt spenderar regionen över 50 miljoner kronor på gratis tandvård för illegala och asylsökande.

– Det här beslutet påverkar livslängden, säger Petra Palmgren Lindvall, mamma till tioårige Max, som kommer att drabbas av regionens beslut. Max lider av den sällsynta sjukdomen Duchennes muskeldystrofi som medför att muskler i kroppen sakta slutar fungera och bryts ner. Tills nyligen fick han medicinering med bromsmedicinen Translarna som Region Västra Götaland nu stoppar för rullstolsburna patienter.

Sjukvårdslandstingsråd Jonas Andersson (KD) motiverar beslutet bland annat av ekonomiska skäl:

– Det har varit tveksamhet till dess nytta i förhållande till kostnad. Det gjordes hälsoekonomiska kalkyler.

Subventionerat i Turkiet – men inte i Sverige

Medicinen är individuellt anpassad och dyr. Kostnaden per år uppgår till mellan tre och fyra miljoner kronor – beroende på patientens vikt. Regionen grundar sitt beslut på bedömningen av NT-rådet som ger rekommendationer kring nya mediciner. Flera experter menar dock att deras beslutsfattande påverkas av kostnaden för nya läkemedel. Thomas Sejersen, professor i pediatrisk neurologi på Karolinska sjukhuset, är en av dem.

– Translarna har visat sig vara effektiv i andra länder. Ska Sverige vara sämre än Grekland eller Turkiet som subventionerar läkemedlet? – frågar han retoriskt när Samhällsnytt pratar med honom.

– Det är pengar det handlar om, säger Petra Palmgren Lindvall bestämt.

Samhällsnytt har talat med Max läkare, Mar Tulenius, som säger att regionens beslut är felaktigt och att läkemedlet ger en effekt. Han menar även att Max livslängd kommer att påverkas när Translarna dras in. Minst två av hans patienter kommer att drabbas av besparingsåtgärden.

– Det är en bromsmedicin som fortsätter att verka på muskler som finns till exempel i hjärtat och lungor. Nedbrytningen av muskler bromsas upp på det sättet. Om Max inte ska få medicinen kommer han att hamna i respirator mycket snabbare.

52,5 miljoner till gratis tandvård för asylsökande och ”papperslösa”

Sjukvårdens budget i Västra Götaland är cirka 46 miljärder kronor per år. Det är det belopp som landstingspolitiker har att fördela på olika verksamhetsområden inom sjukvården. Vissa verksamhetsområden, som exempelvis nya och dyra läkemedel, går det att spara på, medan vissa andra  inte verkar ha något övre tak. Ett av dem är tandvård till asylsökande och illegala migranter.

Samhällsnytt kan avslöja idag att Folktandvården i Västra Götaland har fakturerat regionen 52,5 miljoner kronor för tandvård för asylsökande och illegala migranter för 2016, enligt Anders Ljungné, tandvårdschef på Folktandvården. Detta är en fördubbling av kostnaden jämfört med föregående år.

LÄS MER: Afghanledaren i intervju med Samhällsnytt – en miljon kronor per ensamkommande per år ”inte är för mycket”

Enligt Statskontorets rapport ”Vård till papperslösa” har asylsökande och illegala rätt till tandvård ”som inte kan anstå”. De ska betala endast en avgist på 50 kronor – oavsett den faktiska kostnaden, som i efterhand faktureras landstingen. Vård som inte kan anstå är ett godtyckligt begrepp som kan innefatta långtgående och dyra tandvårdsinsatser, som syftar ”till att förebygga akut tandvård”.

Samhällsnytt ställer en fråga till sjukvårdslandtingsrådet Andersson om det är rimligt att livsnödvändig medicinering dras in för barn medan Regionen satsat över 50 miljoner kronor på gratis tandvård för migranter:

– Det är rätt oetiskt att ställa grupp mot grupp, säger han.

Fast det är vad politiken handlar om. Du sa tidigare att ni har vissa budgetramar och då ska politiker välja vilken grupp som de vill välja bort och vilken som de vill prioritera?

– Ja, men det är två olika system. Vad gäller tandvård till papperslösa och asylsökande så är det staten som har bestämt att vi måste erbjuda den.

Han står fast vid beslutet att neka medicinen till barnen, trots att Samhällsnytt uppmärksammar honom på att experter kritiserar NT-rådets bedömning:

– Jag har stort förtroende för dem som fattar den här typen av beslut.

Vad skulle du vilja säga till föräldrar till de barn som kommer att drabbas av det här?

– Jag förstår att det är ett skittufft besked som de har fått. Jag tycker att det är viktigt att barn får tillgång till nödvändiga mediciner. Samtidigt tycker jag att det är rimligt att det görs en samhällsekonomiskt analys.

”Jag vet inte vad vi ska göra”

Max Lindwalls mamma är dock inte lika imponerad av sjukvårdslandstingsrådets svar:

– Vi har medicin för 5-6 veckor framöver och det finns ingen plan B. Vi vet inte hur det kommer att påverka Max när medicineringen tas bort. Det är en sak när man inte har det från början, men helt annan om man redan har den medicinen och den tas bort.

– Hur kommer hans kropp att reagera – det vet vi inte. Blir sjukdomsförloppet ännu värre då?  Det finns ingen möjlighet för oss att klara det privat om beslutet inte ändras. Jag vet inte vad vi ska göra.

Närstående till familjen har startat en namninsamling i protest mot Region Västra Götalands beslut. Man kan skriva under protestbrevet på följande länk.