Anthony är 29 år gammal. Hans vuxenliv hann knappt börja innan han diagnostiserades med kroniskt smärtsyndrom. De senaste veckorna har han tampats med plötsliga krampanfall i ryggen – och med Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge som vägrat lyssna på honom. Anthony vittnar om fullständigt kaos på sjukhuset, våldsam personal med svensksvårigheter, läkarnas nonchalans och meningslösa utredningar där han själv tvingas vara ”sin egen advokat och läkare”. I ett inlägg på Facebook delar han med sig av sina upplevelser.

Sedan tidigare lever Anthony med diagnosen fibromyalgi men själv är han osäker på om det verkligen är rätt diagnos, delvis beroende på att han tidigare fått diagnoser och utlåtanden om sin hälsa som senare visat sig vara felaktiga.

I slutet av oktober sökte Anthony vård igen efter att upprepade gånger ha drabbats av så starka kramper i ryggen att han föll ihop. Efter att ha blivit hänvisad till närsjukhus i några dagar fick han rådet av 112 att åka ambulans till akuten – men valde att åka dit själv då det skulle gå snabbare. Strax utanför entrén till akutmottagningen på Huddinge sjukhus kollapsade han i ett krampanfall och fick ta sig till in med hjälp av förbipasserande.

Väl inne på akutmottagningen blev han bemött med misstänksamhet och nonchalans. Så här beskriver han sitt första möte med akutsjukvården på Karolinska i Huddinge:

Smärtan jag har vid det här laget i ryggen är så kraftig att jag inte kan stå upp, jag vågar inte ens försöka resa mig ur den rullstol som jag blivit upplyft i för jag är rädd över att trigga ännu ett krampanfall om jag anstränger mig. Så jag rullas, till hälften medveten om vad som händer och till hälften i skräck baserad i chock över att det blivit så sjukt illa så oerhört fort, direkt till Akuten eftersom de vid det här laget inte har någon aning varför en okänd person kollapsat framför sjukhuset.

Jag får väldigt snabbt möjligheten att förklara i receptionen vad som hänt. Nu kommer en ganska viktig detalj in i berättelsen, jag är autistisk, de kallar det för högfungerande autism, men när det kommer till att kommunicera saker som känslor, upplevelser och speciellt smärta, så är jag väldigt, handikappad av mitt handikapp… Så jag börjar förklara att jag haft kramper i ryggen och att jag förlorat känsel i benen, att kramperna blivit värre, kraftigare och viktigare än annat att de flyttar på sig bort från ländryggen allt högre och högre upp i kroppen. Jag förklarar att jag har svårt att hålla medvetandet uppe, då det hela tiden känns som jag kommer somna/svimma och att jag har väldigt svårt att andas pga smärtan.

Sjuksköterskan i reception på akuten anser att det jag beskriver låter inte som en akut situation. Egentligen utan att förklara varför, utan mer genom att nästan dumförklara att ”akut är när man kan dö av det om det inte görs något direkt”. När jag frågar varför både 1177 och 112 säger att jag skulle ta mig till en AKUTmottagning direkt, så får jag bara svaret ”ja, men de har ju inte sett dig, det har jag”. Så hon skickar efter någon som kan köra ner mig till Huddinges NÄRakut för ärenden som inte är lika brådskande/farliga/dödliga.

Väl framme på närakuten fick han tillbringa fyra timmar utan någon hjälp eller undersökning. Den enda hjälpen han har fått under den tiden var från andra patienter:

Jag blir sittandes som ett kolli i närakutens trånga vänthall (för den andra var under ombyggnad om jag förstod det rätt?), under FYRA timmar där så är den enda hjälp jag får är från andra patienter som till och med erbjuder sig att låta mig gå före i kön för att de uppenbarligen tycker jag ser döende ut.

Åtminstone fyra separata personer frågade om de kommit till rätt avdelning, bara när de såg mig. Det var tre PATIENTER (eller blivande patienter då de inte var inskrivna ännu) som hjälpte mig att gå på toaletten för att kunna kräkas för vid det här laget hade jag så ont att min kropp försökte bli av med smärtan på samma sätt som om jag blivit förgiftad. Jag kunde inte ens ta mig ur rullstolen för att kunna kräkas i en toalettstol som såg ut att inte blivit rengjord på ett halvår…

Under tiden fick Anthony ytterligare två krampanfall. Ett av dem var så kraftigt att han ramlade från rullstolen – men inte ens då erbjöd vårdpersonalen någon hjälp till mannen.

Sjuksköterskan i receptionen på närakuten ropade till slut upp mig så jag vinkade från min rullstol att ”här är jag” och fick svaret ”du får komma fram hit”. Jag satt i en rullstol som inte hade några ställen att ta tag för att ge hjulen en push, med andra ord, lägg dina händer på smutsigt gummi som kört runt på marken och försök ta dig fram genom ett överfyllt väntrum…

Det var flera i korridoren som med uppenbar avsmak och ilska stirrade ut sköterskan i reception, som om de undrade ”hur i helvete ska den här patienten som nästan är DÖD ta sig fram till dig själv?” till slut var det en underbart snäll småbarnspappa (en annan än den innan) som frågade om han FICK hjälpa mig (om han fick för min del alltså) för ingen i personalen lyfte ett finger för att hjälpa mig. Så fram till reception och får frågan ”jaha, varför är du här?” från en sköterska som såg lika intresserad ut som om jag sagt att jag hade bajs i byxorna och behövde hjälp att torka mig.

Under tiden jag försöker förklara så blir jag avbruten av idioten i receptionen mellan vartannat ord jag sa. ”Jag har ont i ry–” ’Men ryggsmärtor är inte akut’ ”Jag har fått kramp i-” ’ Men om du bara har kramp så kan du gå hem och slappna av, det finns inget vi kan göra här.’ och hon var sekunder från att säga ”du kan gå hem nu” för jag såg hur hon gjorde sig redo att ta fram nästa patient. Ännu en gång kom en räddande ängel till min undsättning, en HELT VANLIG PATIENT, som sett mig under flera timmar och säger att jag måste få hjälp för jag kommer annars att dö. Vi får då det gemensamma svaret: Men om patienten inte kan berätta vad felet är så kan vi ju inte hjälpa honom…

Till slut och med hjälp av en annan patient kunde Anthony övertyga sjuksköterskan att skriva in honom. Nu skulle han tillbaka till samma väntrum och vänta på att bli uppkallad av en läkare. I Facebook-inlägget berättar han om en patient som receptionisten tog emot efter honom:

Personen hon kallade fram efter mig lämnade sjukhuset i total ilska, hennes skrik måste ekat genom hela sjukhusets korridorer och jag önskar att jag hade hunnit ta hennes namn. Det enda jag vet från hennes interaktion vid reception är att hon gång på gång SKREK HÖGT ”varför vägrar ni skriva in mig, jag har ont, jag kan knappt gå och jag har blivit runtslussad hela dagen, jag måste få träffa en läkare!” men uppenbarligen blev hon förvägrad sin vård hon stormade ut och jag såg henne aldrig igen.

Så småningom får han träffa en läkare som dock inte heller vill lyssna på honom. Läkaren avbryter Anthony när han försöker berätta om sina besvär och föreslår istället att han skrivs ut direkt. Som tur är kommer dock Anthonys bror till sjukhuset – och förklarar hela hans sjukdomshistorik med tappad känsel, avsvimningar osv.

Då ändrar sig läkaren och menar att de borde ha gått till den riktiga akuten direkt:

– Men det här är för seriöst problem för att tas hand om här på närakuten, varför är ni här nere? Han skulle behöva en CT-scan åtminstone, akut, säkert mer, men det är inget jag kan göra härifrån, säger han.

Anthony körs tillbaka till akuten och får vänta i ytterligare två timmar. Hans tillstånd försämras under tiden och han förlorar medvetandet:

Sen knappt 30 minuter senare så krampar jag så kraftigt att jag ramlar ur stolen, här tappar jag medvetandet (eller i alla fall minnet) för det första jag kommer ihåg är att jag ligger på Triage och de ber mig att lyfta armen så att de kan ta mitt blodtryck, det ser ut som ett halvt team av läkare försöker rädda livet på mig som ur en tv-serie. Lyckligtvis! Var allt bra, när det kommer till saker som att jag inte hade en hjärtattack eller något som skulle kunna döda mig inom de närmaste minuterna, men de var tillräckligt oroliga för mig för att faktiskt köra in mig på en brits till akuten.

Inte ens då får han någon smärtlindring förutom Alvedon trots upprepade vädjanden till vårdpersonalen. Hans bror sitter vid hans sida och berättar, enligt Anthony, att hans medvetande pendlar hela tiden. Först nio timmar efter att ha kommit till Karolinska i Huddinge får han träffa en läkare på akuten:

Han ställer frågorna ”Kan du kissa, kan du bajsa? Hur mår du nu?” Jag ger svaren: Ja, jag vet inte och jag mår värre än när jag kom in, jag känner mig döende. Du måste ge mig nån smärtlindring. ”Vi ska se över det, du kan få några alvedon jag säger åt syrran.” Sen ville han göra en rektalundersökning för att se så att det inte fanns något nervfel som skulle påverka min förmåga att, utföra mina naturliga tömningar. Han spenderade totalt 7 minuter inne i rummet med mig och majoriteten av den tiden gick ut på att jag i min smärta försökte få av mig och på mig kläder. Sen känner sig läkaren nöjd och lämnar mig och min bror i rummet för att prata med sköterskorna (om medicin?) och säger att han återkommer strax.

Läkaren kommer dock inte tillbaka. Först kl 2 på natten – drygt sex timmar efter hans besök – får de veta att Anthony har bokats in för en skiktröntgen. Han har dock inte skrivit ut någon annan medicin åt Anthony – så han kan få bara Alvedon för smärtlindring.

Anthony tillbringade flera dagar på sjukhuset innan han fick en diagnos. Efter röntgen och flera andra undersökningar kunde läkarna konstatera att Anthonys smärtor inte är imaginära.

– Läkaren såg direkt att jag har något fel med nerverna på vänstersidan av min kropp. Tidigare under sjukhusvistelsen hade läkare upptäckt att jag inte kände något när man stack mig i vänstra benet, berättar Anthony över telefon till Samhällsnytt.

Den diagnos som han har fått är nervskada i ischiasnerven i L5-kotan vilket förklarar de smärtor som han hade.

Utdrag ur Anthonys journal. Det konstaterades tidigt att han hade nedsatt känsel på vänster sida:

Anthonys vistelse på sjukhuset när han väl lagts in var inte helt problemfri heller. Han berättar hur han vid ett tillfälle blev attackerad av en sjuksköterska som tog illa vid när han bad om att få prata med någon som kan svenska.

– Vid ett tillfälle försökte en manlig sjuksköterska ge mig sömnmedicinen Propavan som jag inte informerats om. Jag såg sedan att det stod att jag skulle få ytterligare en medicin som jag inte fått någon information om och därför hade frågor om. Då sa sjuksköterskan att han skulle skriva i journalen att jag var allergisk, men jag är inte alls allergisk. Jag vet ju inte ens vad det är för medicin. Sedan talade han illa om mig med sina kollegor i korridoren, berättar Anthony.

– Jag blev irriterad och frågade vad de höll på med. Den manliga sjuksköterskan med utländsk bakgrund sade än en gång att jag var allergisk mot medicinen och att jag kunde vara lugn. Jag sade att jag fortfarande hade frågor om medicinen men då sa han ”det är lugnt, medicinen finns inte här, jag skriver att du är allergisk”. Jag vände mig då till en annan sjuksköterska och sade att jag ville tala med henne istället då jag inte upplevde att mannen förstod mig. Då blev mannen hotfull och skrek att han skulle slå ihjäl mig, ”knulla dig din jävel” och att ”man jävlas inte med den här blatten”. Han sprang mot mig. I journalen skrev mannen sedan att jag är allergisk mot sömnmedicinen och att jag ”förnedrar personalen”.

Enligt Anthony fick han en ursäkt från en läkare för sjuksköterskans beteende.

Du har även sagt att andra patienter far illa på Huddinge sjukhus. Hur märkte du det?

– Jag delade sal med flera andra patienter och vårdpersonalen delgav oss all information, på så vis att vi alla lärde känna varandras sjukdomshistorik. En patient hade smärtlindring på sin medicinlista. Sköterskan sa att hon skulle hämta det men gav honom sedan Alvedon fastän han inte tål det. Trots att annan medicin fanns på hans lista vägrade sköterskan ge honom den. Alvedon tycks vara något heligt för vårdpersonalen trots att det hjälper föga. Flera patienter på avdelningen som jag pratade med under veckan hade blivit nekade rätt vård och fått fel anteckningar i sina journaler. Just denna patient, som jag delade sal med, skrev ut sig själv och åkte utomlands för att bli ordentligt undersökt. Han känner läkare i ett annat land som är villiga att göra de tester som han förvägras här i Sverige.

Du har ändå fått din diagnos. Vad tänker du kring det?

– Jag är besviken. På ett sätt är det ju fantastiskt om det inte är något allvarligare än så – men ska det verkligen ta en veckas inläggning på sjukhus för att upptäcka det? Och vågar jag lita på detta resultat nu? Jag blev hela tiden nekad smärtstillande tabletter mot vad som kändes som en brand i min kropp, kringslussad, bemött med ursäkter, utsatt för integritetskränkande behandling och bristande kommunikation, vilket är extra svårt för mig då jag har autism. Patientlagen måste inte bara reformeras utan också efterföljas och i det här fallet har flera delar av lagen brutits.

Hur känner du att du blivit behandlad av vården?

– Jag litar inte på vården. Man blir åsidosatt, tvungen att vänta, får fel info, bristfällig info och missade journalanteckningar. Tänk att man betalar så hög skatt här i Sverige – och ändå kan inte de som är sjuka få ordentlig vård. Jag lever med vetskapen att om hjälp ska fås behöver jag vara min egen advokat, min egen läkare och samtidigt patienten som lider.

UPPDATERING: På Anthonys begäran och till följd av ett antal kommentarer som ifrågasätter hans tillstånd publicerar vi den diagnos han slutligen har fått – nervskada i ischiasnerven i L5-kotan