Lars Ahlenius och Magnus Svensson har den medfödda och ovanliga sjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA) som innebär att musklerna förtvinar då motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ned. Det finns tre mediciner med mycket god effekt, men dessa får de inte ta då de anses för dyra.
Varje fredag sedan i höstas protesterar Lars och Magnus utanför Landstingshuset mot att endast patienter med SMA som är under 18 får tillgång till medicinerna.
Den orala lösningen Evrysdi, injektionsbehandlingen Spinraza och genterapin Zolgensma har alla visat sig ha god effekt mot SMA. De är godkända av EU och i alla andra unionsländer får alla patienter som har behov av medicinen ta den – förutom Sverige och Finland.
LÄS ÄVEN: Kardiolog kopplar fars död till vaccin: ”Största misslyckandet inom medicinsk vetenskap”
Efter att ett nationellt expertråd (NT-rådet) kom med rekommendationen att endast patienter under 18 år ska få medicinen beslutade Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) att följa rådet och införde en åldersgräns.
Missa inte vårt PLUS-innehåll!
– Det är fruktansvärt grymt. De som var sjutton år och elva månader när medicinen kom får den resten av livet. Men de som var 18 år och äldre får den inte någon gång. Detta splittrar familjer då ena barnet får medicinen och kan överleva medan det andra går en för tidig död tillmötes, säger Lars Ahlenius till Aftonbladet.
– Det är svårt för mig att ta in hur mycket medicinen skulle förändra mitt liv. Det är ju att drömma, men det handlar ju om att jag kan återgå till ett mer normalt liv på sikt. Där jag kan börja gå igen, klara mig själv och känna tillförsikt inför framtiden. Det skulle betyda allt.
Hoppas på nytt beslut
Lars och Magnus tycker att åldersgränsen är djupt diskriminerade och ologisk och har hört från läkare i andra länder att kostnaden för medicinerna där är betydligt lägre.
– Sjukvård handlar om prioriteringar och Sverige är snart det enda landet i EU som inte anser sig ha råd att bota SMA-patienter, så uppenbarligen går det att prioritera liv före pengar, säger Lars.
LÄS ÄVEN: Google censurerar medicinska experter kritiska till massvaccineringarna
Medicinerna ska upp till diskussion i rådet igen i höst och nu hoppas dom på ett nytt beslut.
– Det handlar om att det är en medicin som förlänger liv, ger ökad livskvalité och minskar lidande. Utan den här medicinen kommer vi med SMA att dö en för tidig död. Det är hårda fakta, säger Magnus Svensson.
Kommentarer förhandsgranskas inte av Samnytt och är inte redaktionellt material. Du är själv juridiskt ansvarig för det du skriver i kommentarsfältet. Klicka här för att läsa våra kommentarsregler.